Über mich
Ich bin Christoph, 45 Jahre alt, und lebe seit einigen Jahren mit Charcot-Marie-Tooth, Typ 2.
Die Diagnose kam vor einigen Jahren. Erst war da diese Erleichterung, endlich einen Namen für das zu haben, was sich lange einfach nur seltsam angefühlt hatte. Danach kam das, was viele kennen: viele offene Fragen, wenig greifbare Antworten und das Gefühl, mit der Erkrankung irgendwie alleine dazustehen.
Genau dieses Gefühl war der Grund, diesen Blog zu starten.
Worum es hier geht
Auf leben-mit-cmt.de teile ich, wie sich der Alltag mit CMT für mich anfühlt. Was sich verändert hat, was hilft, was trotz allem geht und was eben nicht mehr geht.
Du findest hier drei Arten von Inhalten:
- Persönliche Erfahrungen: Wie sich bestimmte Dinge für mich tatsächlich anfühlen. Keine Ratgeber-Floskeln, sondern das, was ich selbst erlebt habe.
- Verständlich aufbereitete Informationen: Was ist CMT eigentlich, welche Symptome gibt es, was hilft? Sorgfältig recherchiert und so erklärt, dass man es auch ohne Medizinstudium versteht.
- Hilfsmittel und Alltagstipps: Orthesen, Schuhe, kleine Tricks. Einfach Dinge, die mir selbst das Leben leichter gemacht haben.
Wer ich bin
Beruflich arbeite ich im IT-Bereich. Das merkt man diesem Blog vermutlich an: Ich mag es, Dinge sauber aufzubereiten und verständlich zu strukturieren.
Was ich nicht bin
Arzt, Therapeut oder medizinische Fachkraft. Alles, was ich hier schreibe, sind entweder persönliche Erfahrungen oder Informationen, die ich nach bestem Wissen recherchiert habe. Für medizinische Entscheidungen ist immer die passende Fachperson die richtige Adresse und nicht ein Blog.
Warum dieser Blog
CMT ist eine seltene Erkrankung. „Selten" heißt in der Praxis: Wenn man die Diagnose bekommt, stößt man oft auf Lücken. Zum Beispiel bei Ärzten, die das Krankheitsbild nur am Rand kennen. Oder bei Angehörigen, die noch nie davon gehört haben. Und bei Informationen, die im Netz entweder zu oberflächlich oder zu fachlich sind.
Ich möchte mit diesem Blog einen kleinen Teil dieser Lücke füllen. Für Betroffene, die sich wiederfinden möchten. Für Angehörige, die verstehen wollen, was ihre Liebsten gerade erleben. Und für alle anderen, die neugierig sind.
Mehr Selbstverständnis beginnt für mich mit Aufklärung und Offenheit. Genau das versuche ich hier.
Austausch
Wenn du Fragen hast, eine eigene Geschichte teilen möchtest oder einfach nur Hallo sagen willst: Schreib mir gerne per E-Mail an hallo@leben-mit-cmt.de oder auf Instagram. Kommentare unter den Artikeln wird es zu gegebener Zeit auch geben.
Schön, dass du hier bist.